#MM｜24歲肌肉萎縮症病患愛攝影 靠媽媽做人肉腳架 每周爬上爬落孖咇影相、拍Vlog、放航拍 心律不正隨時停止跳動 醫生曾指最多活到18歲 媽媽：沒有你我甚麼都不是｜#700萬種生活 #4K

旁白：子軒最喜歡攝影，在他11歲那年透過「願望成真」基金去了澳洲旅行，在悉尼歌劇院親手拍下第一張斜陽照射的作品

子軒：看著太陽光照射到歌劇院金黃色的樣子，就立即拿起相機影拍下。最有滿足感的其實是，當把相片擺上社交網，看到有人點讚，會留言。不把相片分享給大家看，那我拍來做甚麼，是種浪費

旁白：他最初在Youtube學攝影，他得過一些攝影獎項，今年辦過攝影展，還開了YouTube攝影頻道及IG拍Vlog帶大家遊香港。

子軒：通常是媽媽陪我去拍攝，因為只有媽媽才受得了我，因為預備器材都比較麻煩

子軒媽媽：今天要帶相機，一個鏡頭

子軒：這是長鏡，航拍機，航拍遙控器

子軒媽媽：想高一點還是低一點？（替子軒戴上裝了GoPro的帽）

子軒：正常水平的

子軒媽媽：他外出之前會量好血壓，檢查心跳，正常沒問題時，他才會出門

旁白：因為缺乏肌肉，子軒比較怕冷。兩母子每星期會外出一次，拍風景照，還有Vlog，今天他們要去西貢泥涌玩航拍

子軒媽媽：你先走嗎？我們在火車站閘口等。拜拜，我去乘巴士。

子軒：我去火車站因為路程不太遠，為免輪椅上巴士上上落落，又要綁安全帶。通常媽媽會去搭小巴，工人姐姐便跟我一起走（去火車站），這樣媽媽可以沒那麼累

子軒媽媽：這麼久啊

子軒：我不能開太快啊（怕攝影師要追）

子軒媽媽：也對

旁白：由粉嶺的家經大圍轉車去烏溪沙再步行去泥涌，全程兩小時。子軒每星期會查清楚路線，帶媽媽遊香港

子軒媽媽：這樣拍好看不

子軒：都不是正常的拍法，不是要用橫倒嗎

子軒媽媽：哈哈，我看了Facebook教學

子軒：但你這個是低角度拍攝，上次沒有

子軒媽媽：我在按摩手指，他開輪椅會開得不舒服，有時間就幫他按摩一下，有時間就拉鬆一下

子軒：我用Google地圖行過一次街景圖，因為有時我們外出可能遇上石壆，我們坐電動輪椅的都會上不到，會被石壆擋著。所以每次拍照都會看清楚路況

子軒媽媽：現在要玩甚麼

子軒：現在先玩Gimbal，DJI

子軒：CJI

子軒：DJI。P，不是P，D啊

子軒媽媽：D，ABCD

子軒：把電話橫放這樣，不是，低一點，向前拍，向前拍，不必蹲下，這樣

子軒媽媽：買個Gimbal回來叫我幫他試，你跑吧，你跳吧，你蹲下，蹲完一會兒，我坐下來，我的胸口很痛，坐到旁邊。我不是怕死，我怕爆血管

子軒媽媽：這東西很煩人（Gimbal），揈來揈去，不知在做甚麼。拍你走過來嗎？

子軒：對

子軒：不行，影片好像太短了。

子軒媽媽：你走遠一點過來，你要拍攝過場吧，你要走遠一點。你真是的，你去垃圾桶那邊回來。

子軒：現在來到這裡想先放航拍，現在會安裝自拍神棍，裝在腳踏上用電話屏幕來看，不必找人拿著。媽媽會幫忙整頓，會打開飛機及連接，航拍機升空後我自己拿遙控，駕駛航拍機。

子軒媽媽：不行，要不要拿毛巾給你墊高一點

子軒：左一點，左一點

子軒媽媽：起飛了，在那邊

子軒：媽媽來看，很漂亮啊 　

子軒媽媽：咦對啊，這個是剛才碼頭那邊

子軒：現在還好，今天挺開心的。我感覺很自由，可以自己決定所有角度。我覺得航拍其實對傷殘人士是很有用的，因為有時候，即是我們上不了山嘛，那有時候航拍機能幫我們放眼世界

子軒媽媽：我們上次去長洲，那天的氣溫有30度以上，就用航拍機追拍那條船。過了一會便說，我的航拍機不見了，航拍機跑哪去了，墜機了。我去找，那我便爬落沙灘，再跑上一個小山丘，那裡有很多很高的草。他說，若太困難太難撿，就不要撿了。然後我又覺得雷達顯示它在附近，沒理由放棄的，又覺得沒了航拍機，他又會損失掉一項娛樂。很幸運幫他撿回，然後我在草堆裡迷了路。喂！你喊出聲音讓我知道方向。是啊，這邊，這邊呀！可以撿回航拍機我們都很開心。

旁白：到拍照環節，媽媽的戰爭開始了

子軒：站近一點，我看不見螢幕，靠右 （白平衡）太藍了，按右邊的按鈕，5700 （白平衡）好了，站右邊一點，這是左邊，站右一點，往右

子軒媽媽：行不？

子軒：往右

子軒媽媽：行不？

子軒：往右

記者問子軒：那你看不到ISO了

子軒：那些，她拍完回來給我看，那都沒辦法呢

記者：媽媽，你懂不懂得分辨ISO，光圈及快門

子軒媽媽：那些我都懂得調，但我不知道有何分別，哈哈哈，拍完回來他便雞蛋裡挑骨頭，都不知你拍甚麼，一點都不好看。久不久我拍到一兩張好作品時，他說今天很有慧根。

子軒媽媽：即是把相機放低點，由地面往上拍，對嗎？

子軒：對

子軒媽媽：用石頭做前景，行不？

子軒：左邊一點，前面一點，靠近石頭

子軒媽媽：甚麼

子軒：靠近石頭

子軒媽媽：這裡

子軒：再前面一點

子軒媽媽：看行不行

子軒：你有沒有變焦

子軒媽媽：有變焦，50了

子軒：但是不應該變焦

子軒媽媽：即不要放大

子軒：不要取太多天空，多一點石頭的

子軒媽媽：即是要重拍，站回剛才的位置，石頭要多一點

子軒：對

子軒：是不是點在橋上（焦點）

子軒媽媽：點了，現在是7

子軒：調暗1，亮度調暗2格

子軒媽媽：橫的直的，剛才的角度就對了

子軒：對了，終於拍到了

子軒媽媽：完成了，我們去前面繼續拍。今天不算太累，腿和腰，因為我要蹲上蹲下，我的腰不太好，我要爬下海灘再爬回來。因為上次墜機之後，我常常擔心航拍機飛不起來，沒有飛過，今次能飛上去都很開心

（在家中）
子軒媽媽：好，起床了，子軒睡夠了。睡得好不？

子軒：一般般，整晚在發夢

旁白：據香港肌健協會估計，香港現約有過萬名肌肉萎縮症患者。子軒在2歲半時被醫生檢查出患有肌肉萎縮症，度過了戴腳套，常出入醫院的童年

子軒：因為起床的時候，腳和手屈得太久，伸展一下，會鬆一點

記者：那你睡得好嗎

子軒：一般吧，發了很多夢

記者：夢見甚麼

子軒：甚麼都有的

子軒媽媽：他常常夢見蜘蛛，被蜘蛛追。怪獸般的蜘蛛。我先推輪椅進來

子軒媽媽：腰骨痛，試過過去抱他不懂用力，受了壓力弄到子宮下垂，往後一出力就失禁，弄到到處濕很尷尬

子軒：有些人可以吃藥，我這種病就無藥可吃，所以我就說，每天都是賺回來的。因為我有心律不正，所以會吃血壓藥去維持。醫生沒說還剩多少時間，但可能心臟隨時會在睡夢中，可能會因為心律不正而停止跳動。擔心了兩天，我就沒管了。很多地方都去過了。

記者：你覺得香港你能去的地方 去了多少成？

子軒：我應該去了7成了我想，還是3成應該都是上山那些

子軒媽媽：如獅子山。39度炎夏叫你去大尾篤，總之氣溫超過35度他叫我外出，我已經覺得很辛苦，因為我怕熱

記者：那你會不會陪他去

子軒媽媽：對，我會去。因為我的心常想著如果不去，可能他那晚走掉了，我可能會遺憾一世

記者：家裡不算富裕，生活節儉，儲錢旅行和拍照

子軒：現在在修圖，剛剛去完瑞士的相片，拍了2,000多張相片，想把天空的藍色調得好看一點。通常喜歡拍風景照。首先，風景對我們這些傷殘人士而言是比較容易拍攝的題材，可以慢慢來。想調出甚麼，想調出滄桑味

記者：這個個姿勢 是你教爸爸的嗎

子軒：對啊（真的）其實他擺了數次的

子軒媽媽：我說這個風景很漂亮，你幫我拍張相片吧，拍甚麼，你那麼老

子軒：我很直接的。去過愛爾蘭、日本、京都、大阪、鹿兒島、四國等

子軒媽媽：去過關島，開飛機，對，他只負責坐，他想多拍照片，見識多一點

記者：傾盡身家去旅行 但你有沒有後悔？

子軒媽媽：我們從頭到尾，都想他開心嘛，總之其實他開心，我就覺得滿足了。他沒有不開心
因為⋯⋯

子軒：沒說過辛苦，從來都沒有障礙擋著我

子軒媽媽：即是他2、3歲時已經知道（自己有病）。他穿著腳套，所有小朋友都覺得很好奇，嘩，為甚麼他的腳像是假的，他的腳是不是假的呢？但他又不覺得有甚麼

子軒：我記得有一次去日本沖繩，那時候遇到一道彩虹，一邊是日落，快點拍這邊。不對，另一邊有彩虹，應該先拍哪一邊呢？但天要下雨了，要快點拍，又要快點離開。左右使喚讓她頭昏腦脹，整個經歷都很有趣。媽媽聲稱不喜歡拍攝，有時我沒叫她拍壁畫，但她常常跑去拍花，我不需要花啊，她又跑去拍蝴蝶和花，我最討厭昆蟲和花

子軒媽媽：第一個反應，哭，不敢跟人說，因為我年輕時的脾氣很壞，我開罪了很多人，我不想我說出來之後，大家攻擊我不打緊，但我不想大家攻擊我兒子；還有子軒小時候我和他上街，很多人會盯著我們看，哎呀太太，你前世做過甚麼事，生出這樣的孩子？我就會不斷地，常常在街上跟人吵架，吵得多之後我覺得，你吵過了自己又不開心，他看到你為了他跟人吵架，他也不開心。去看醫生，證實了我有抑鬱症。當他上學了的時候，即是會發癲，推倒全家的東西，哭。子軒會回來，爸爸會回來，我會收拾好殘局，我不想讓他們看到我這樣子。帶他去旅行，看到他變開心了，我們又多了話題，也謝謝他幫我走出這個最難走出的情況

子軒：媽媽當然很偉大啦，他陪我上山下海，當然要很疼我才能忍受。有時可能要落濾鏡，她都會幫我慢慢弄，還會慢慢幫我抹鏡頭，很用心的

記者：你總會想有自己的時間

子軒媽媽：除了睡覺，我很喜歡睡覺。我沒有想見朋友，即是除了他（子軒）叫我外出之外

記者：會怕跟舊朋友沒共同話題嗎？

子軒媽媽：都是的，我的圈子只有他，因為是我生你出來，生成這樣，我會覺得自責。你會不會生我的氣，子軒？

子軒：都不會

子軒媽媽：因為他年紀很小的時候說過一次，我這樣也是你生我出來的，那一刻我已經好像被鎚仔打了一下那樣，啊！他有說對不起，有時我會說錯話罵他，你快點死吧，快點，你甚麼時候會死？他說，你又說你的兒子很棒，但是現在你又說兒子沒有用。我說凌子軒，20多年，我被你困住20多年了！你真的足足困住我20多年！我沒出去見過人，我完全跟外面脫節，我之後會跟他說不好意思，我剛才發脾氣。還好他又會說，一次半次好了，常常這樣我會生氣的

子軒：沒有的，他自己搬龍門我不想理她

記者：日後，日後，怎麼辦

子軒媽媽：不知道，到時再算，我自己都害怕，我不會賣掉他的相機。他都叫我把相機賣掉，我想我不會的，我會用他的相機，用他的眼，去他想去，但沒去過的地方我幫他去，幫他去做他未完成的事情

記者：子軒，我想問你一句，你現在怕不怕死？

子軒：當然怕，怕不知道去了哪，還有未玩夠。會不會怕睡覺？有一點，挺怕睡著後醒不了

子軒媽媽：他不只害怕看到蜘蛛，他發夢會遇上很多事情，又說有蟻咬嘴巴，突然會叫你幫他撥一撥嘴巴，又說被狗咬嘴巴，很好笑的

記者：但你現在怕不怕媽媽將來會怎樣

子軒：都沒辦法的，人都是會死的，可能我媽媽比我早死呢

子軒媽媽：那你就慘了

子軒：可能，我應該很久都不會死，應該我覺得

子軒：我暫時希望想繼續在攝影上鑽研，有一點攝影師的感覺，因為我拍在的作品比較業餘。我最近有把風景照，自己拍的風景照，製成明信片，現在我開了IG網店，希望把明信片買出去。我的心聲就是，平時因為我和媽媽合作拍照呢，人們就覺得一定是手執相機那個人才是拍攝者。我覺得誰構思相片，想用相片帶出甚麼訊息，想如何拍攝才是拍攝者。感覺上人們好像不相信相片是我拍的那樣

子軒媽媽：我有時候會罵他，你沒有我，你甚麼都不是，即是有時我發脾氣罵他。但是當我靜下來的時候才會想，其實我一個普通人拿著相機出去拍攝，人家都不當我是一回事，我沒有你 我也甚麼都不是

子軒：今天的片就拍到這裡，今天這個網媒的記者，攝影師幫我和媽媽拍了些片段，到時都會在他們的YouTube頻道度播放，如果大家喜歡這條片的話，記CSL三部曲！那下回再見了，拜拜，我是Tiger仔！